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Sábado 30 de mayo de 2020
Día Nacional de la Donación de Órganos: cómo se originó y en qué consiste la Ley Justina (Entre Ríos y donación)
Justina

Justina Lo Cane tenía 12 años cuando falleció por una cardiopatía, y después de estar cuatro meses esperando por un trasplante de corazón que le permitiera reemplazar el suyo que estaba enfermo. Pero su lucha y la de su familia no fue en vano, porque desde ellos se entiende cómo se originó un legado indeleble, que es la Ley Justina, y entender en qué consiste dicha norma cobra más relieve este 30 de mayo en el Día Nacional de la Donación de Órganos.

La Ley Justina llegó para generar más conciencia en la importancia de donar órganos a partir de un cambio de paradigma generado desde su aprobación legislativa y su posterior promulgación del Poder Ejecutivo, en julio de 2018: con esta norma se eliminó el consentimiento familiar para la figura del donante presunto.La ley N° 27.447 dispone que "toda persona capaz mayor de 18 años" es posible donante de órganos o tejidos, salvo que haya dejado constancia expresa de lo contrario. Entonces, antes de hacer una ablación, los médicos deberán corroborar si el donante, en vida, informó su negativa, algo que se puede hacer a través del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai), el Registro Nacional de las Personas (Renaper), los Registros Civiles, los Organismos Provinciales de Ablación e Implante, el Correo Oficial, o el perfil digital de Mi Argentina.

El artículo 33 de la reglamentación de la ley señala que "la ablación de órganos y/o tejidos puede realizarse sobre toda persona capaz mayor de 18 años, que no haya dejado constancia expresa de su oposición a que después de su muerte se realice la extracción de sus órganos o tejidos". El profesional a cargo deberá brindar a los familiares o allegados del fallecido presentes en el establecimiento la información necesaria vinculada al proceso de donación. Además, deberá corroborar la ausencia de expresión negativa del causante.

La norma se aplica sobre las siguientes "prácticas corrientes": trasplante de corazón, vasos, estructuras valvulares y otros tejidos cardíacos; pulmón; hígado; páncreas; intestino; riñón y uréter; tejidos del sistema osteoarticular y musculoesquelético; piel; córneas y esclera; tejidos del sistema nervioso periférico; membrana amniótica y células progenitoras hematopoyéticas.

Para iniciar un ensayo clínico y/o práctica experimental, se deberá pedir autorización al Incucai, que es la autoridad de aplicación de la ley.

Además, dispone la obligatoriedad de cobertura total, ya que "la atención integral del paciente trasplantado comprende la cobertura del cien por ciento (100%) en la provisión de medicamentos, estudios, diagnósticos y prácticas de atención de su estado de salud de todas aquellas patologías que estén directamente relacionadas con el trasplante".

Según la normativa, en caso de fallecimiento de menores de 18 años, "la autorización para la obtención de los órganos y tejidos debe ser efectuada por ambos progenitores o por aquel que se encuentre presente, o el representante legal del menor". "En ausencia de las personas antes mencionadas, se debe dar intervención al Ministerio Pupilar, quien puede autorizar la ablación", continúa la ley.

Las claves de la nueva ley

La situación cambia si el padre o la madre rechaza la donación. "La oposición de uno de los padres elimina la posibilidad de llevar adelante la extracción en el cuerpo del menor", precisa el artículo 34.

La influencia de la Ley Justina se vio reflejada en las estadísticas de 2019, primer año completo en que se aplicó y cuando se quebró el récord histórico de donantes y trasplantes de órganos en Argentina, de acuerdo a las estadísticas difundidas por el Incucai: con un total de 883 procesos de donación, que permitieron que 1.945 pacientes en lista de espera accedan a la intervención, se registró un incremento del 26%.

De esta forma, el país alcanzó una tasa de 19,6 donantes por millón de habitantes, la más alta de su historia, especificó el organismo. El total de procesos de donación de órganos "creció un 26% con respecto al año anterior, pasando de 701 en 2018 a 883 en 2019".

La tasa de 19,6 donantes por millón de habitantes alcanzada por Argentina se acercó así “por primera vez a la del promedio anual de donantes de los países de la Unión Europea, que se ubica en 22.2 por millón de habitantes", añadió el organismo.

La estadística oficial de 2019 determinó que de los 1.945 trasplantes de órganos realizados, 1.227 fueron renales, 459 hepáticos, 118 cardíacos, 69 renopancreáticos y 36 pulmonares. También hubo 19 hepatorenales, 5 cardiorrenales, 5 pancreáticos, 3 intestinales, 3 hepatointestinales y 1 cardiopulomar. Asimismo, se concretaron 1.709 trasplantes de córneas.

También el Incucai informó que en el año que terminó fueron 13 las provincias que superaron la media nacional de donantes: Formosa, Tucumán, Entre Ríos, la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Tierra del Fuego, Neuquén, Santa Fe, Santiago del Estero, Córdoba, Misiones, Mendoza, San Luis y La Rioja.

El origen de la Ley Justina

Justina Lo Cane falleció el 22 de noviembre de 2017, tras haber permanecido durante cuatro meses en lista de espera por un trasplante de corazón. Durante el tiempo de su internación en la Fundación Favaloro, la niña y su familia lograron movilizar a la sociedad y finalmente conseguir una profunda concientización sobre la donación de órganos.

Cuando estaba internada, con sus escasos 12 años, Justina le hizo un pedido a su papá: “Ayudemos a todos los que podamos”. Con ese lema Ezequiel y Paola Lo Cane se pusieron al hombro la campaña Multiplicate x7. Con la esperanza de que llegara el corazón que necesitaba su hija, pero también con la convicción de que tenían que ayudar a todas las personas que pasen por su mismo trance, esperando por un órgano que les salve la vida.

En abril de 2018, de la mano del senador Juan Carlos Marino (UCR), los papás de Justina presentaron un proyecto para una nueva ley de trasplante de órganos. Una de las modificaciones, que fue una de las claves para es que se eliminaba el consentimiento familiar para la figura del donante presunto.

Si bien en Argentina la figura del donante presunto existe desde 2005, por entonces se había consensuado que en caso de no existir voluntad expresa de la persona fallecida, se debía pedir un testimonio a la familia. El pedido de esa firma en ese momento dramático para una familia –como es la muerte de un ser querido- se traducía en un 40% de oposición a la donación.

La nueva ley de trasplantes de órganos fue sancionada el 4 de julio de 2018. Se aprobó por unanimidad en el Senado y en Diputados. Y se promulgó el 26 de julio de 2018. Desde ese día, la lucha de Justina empezó a ser una realidad.

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