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uana (se utiliza nombre falso para mantener en reserva su identidad) tenía 18 años cuando se enteró que había heredado de su padre y su abuela la enfermedad de Huntington, un trastorno progresivo que ocasiona la degeneración de las células nerviosas del cerebro, produciendo alteraciones cognoscitivas, psiquiátricas y motoras. A pesar de que las propias características de la enfermedad –que se despierta entre los 30 y los 50 años– le daban la chance de vivir unos años saludables, cuando recibió el resultado del test genético la posibilidad de ser madre se derrumbó de un golpe. Cada hijo de un padre con este trastorno tiene un 50% de posibilidades de heredar esta mutación en el cromosoma 4 que puede generar demencia progresiva, pérdida de la memoria y cambios en el lenguaje, entre otros síntomas. “Muchos en mi familia no quieren saber nada de la enfermedad y se resisten a hacerse las pruebas genéticas. Yo no. Decidí hacerme el test y sea cual fuere el resultado encarar la vida de manera positiva. Eso sí, mi sueño de ser madre se pinchó cuando me dijeron eso. Si bien podía quedar embarazada naturalmente había visto lo que pasó con mi abuela y mi papá y no quería eso para mi hijo. Todos me planteaban un futuro negro, pero yo buscaba los grises”, comenta esta mujer de 28 años, casada con C., de 32. Juana decidió no quedarse de brazos cruzados a esperar que los síntomas aparecieran. Armó una asociación (www.huntingtonargentina.com.ar) para ayudar a otros que estuvieran en su situación. Se puso en contacto con fundaciones en Europa y a partir de ellos se enteró que existía una técnica para seleccionar genéticamente los embriones y así asegurar la posibilidad del nacimiento de un hijo sano. “Habíamos pensado viajar a Estados Unidos o a España para intentarlo, pero después del corralito y la devaluación nos resultaba imposible. En el 2002 fui a una charla en la que me informaron que se empezaba a hacer en algunos centros de acá. Fue uno de los días más maravillosos de mi vida. Saber que podía tener un hijo genéticamente nuestro, sin enfermedad, fue fascinante”. Ahorro. Juana es profesora de matemáticas y su marido, ingeniero en sistemas. Desde el momento en que este diagnóstico genético se convirtió en una posibilidad empezaron a ahorrar para hacerlo. “Tenemos una buena obra social pero no te cubre estos tratamientos. En los dos intentos que hicimos gastamos cerca de 30 mil pesos. Por eso seguimos alquilando este departamentito y no nos compramos un auto, toda la plata que ahorrábamos la juntábamos para esto. Pero los médicos lograron el sueño de mi vida. Y yo voy a estar eternamente agradecida”, explica mientras acaricia su panza de siete meses. En febrero de 2006 iniciaron el primer tratamiento. Obtuvieron seis óvulos para fecundar, de los cuales se desarrollaron cuatro embriones y sólo dos no tenían la falla genética. “Llamábamos todos los días para ver cómo evolucionaban, hasta que nos avisaron que ninguno estaba apto para ser transferido. Pensé que no iba a tener más ganas de seguir, pero en agosto decidimos intentarlo una vez más”, reconoce Juana. “Cuando me confirmaron que estaba embarazada sentí un estado de felicidad total. La primera ecografía, cuando escuchamos los latidos del corazón, fue un momento mágico”. Juana explica que con su marido siempre estuvieron convencidos. Pero saben de los prejuicios de los demás, por eso piden no revelar sus nombres. Ella misma reconoce que sus principios religiosos fueron un conflicto. “Como soy católica practicante sentía que Dios me iba a castigar, que nos iba a dejar excluidos. Fui a hablar con un sacerdote. Le expliqué que quiero lo mejor para mi hijo y lo más importante es que nazca sano. El cura me tranquilizó y yo entendí que aunque no haya coincidencia en este punto, sigo rezando y todos los meses le voy a agradecer a la Señora de la dulce espera. Cuando me dijeron que esperaba una nena, decidí llamarla Luján”. (Fuente: Perfil)